ГЛАВА 32. ДНЕВНИКИ: НЕДЕЛЯ 3
сентябрь-12, вторник:
Спасибо, дорогой Боже, тебе за моих друзей, всех, рядом с кем спокойно, уютно и можно выдохнуть. После просмотра Твин Пикса накануне мы желаем друг другу доброй ночи, я остаюсь на ночь у Моны и Саши, провожу с утра звонки, готовлю кофе, Мона проверяет, точно ли я поела.
Сегодня ответственный день, в половину третьего звонок со специалистом из фертильной клиники, включенной в мою страховку. Волнуюсь, но я замечательно в пятницу составила все аргументы, почему мне необходима заморозка яйцеклеток.
Доктор на видеозвонке очень милый и кивает очень понимающе. Я перечисляю пункт за пунктом, почему, мне кажется, это для меня медицински оправданная процедура. В какой-то момент у меня кончаются силы держаться и я реву. Доктор слушает и понимающе кивает. Я постепенно успокаиваюсь, переспрашиваю “вы можете помочь мне с обоснованием медицинской необходимости с вашей стороны?” - он говорит “я сделаю все, что смогу”.
сентябрь-13, среда:
Рано утром мне звонят из фертильной клиники со словами “лекарства мы вам не покрываем, процедуру можем покрыть на 15%, в сумме цикл заморозки составит около тринадцати тысяч долларов”. Я благодарю за информацию и понимаю, что этих денег у меня нет.
Через десять минут раздается второй звонок и милый женский голос говорит “Вы по циклу вполне можете начинать уже завтра. Готовы оплатить всю сумму кредитной картой?”. Я говорю, что мне нужно всё обдумать и обескураженно кладу трубку.
Написала о 15% скидке Кейти из нашего онкологического сообщества в Калифорнии, мы устроили зум-созвон и в чем-то это даже было забавно: я, абсолютно оглушенная туманом непонимания, как всё сложится, и Кейти в праведной ярости (в свое время моя страховка и ей пробовала отказать, несмотря на все химиотерапии и тяжелые рецидивы). “15% это плевок в лицо! Какая наглость звонить сразу же и пробовать содрать с тебя эти деньги! Манипуляторы чертовы, знают же, что у тебя тикают часы. Ни в коем случае не соглашайся! Они обязаны нам помогать!”.
Завтра благодаря Кейти созваниваюсь с Джойс, главой юридического онко нон-профита.
Далее занималась бухгалтерией весь день и проработала сразу три бэкап плана, если получу отказ от моей страховки. Три часа писала текст для оспаривания и под вечер ощущение что глазки выкатятся на ладошки как у монстра из “Лабиринта Фавна” у Гильермо дель Торо. Попробовала пропустить жалобу через ChatGPT и указала сделать заявление stronger and dramatic, над результатом ухохоталась, получился Диккенс.
Жутко устала и так не хотелось этим всем заниматься. Но хочется, не хочется что-то делать – все равно иду и делаю, нет вариантов не делать. Нет специального времени под настроение чтобы попасть в Поток и на волне творчества победить бюрократию по покрытию страховкой заморозки яйцеклеток, гарантированной сенаторским указом Bill 600.
Еще кто-то из знакомых пропал со связи, пообещав помочь. Чувствую, что у меня стало гораздо меньше ресурса на переживания про людей, не задерживающихся в картине моих событий. Так много нужно сил на происходящее, что есть человек рядом – это замечательно, пообещал в чем-то помочь и исчез, или прогнулся под событиями и повел себя некрасиво – ну что ж, гораздо быстрее возвращаюсь фокусом во все мои задачи и иду по ним дальше.
Сухие слезы - это когда у тебя красные щеки часами и ты не плачешь, но ощущение что плачешь. Интернет в доме отказывается работать, завтра буду снова на ходу, снова жонглирую звонками проездом между делами.
сентябрь-14, четверг:
Очень тяжелый день по графику. Подъем в семь, в восемь созвон про будущую книгу в какой-нибудь кофейне в ближайшем городе, потом рабочий созвон еще одним городом ближе, чтобы дальше успеть доехать на встречу с пластическим хирургом в Сан-Франциско. Потом заехать к Анжелике забрать недовывезенный стул - дальше доехать отвести еще пару рабочих звонков еще у друзей в СФ - созвониться с аргентинской фертильной клиникой, чьи контакты мне дали еще в августе - съездить поразбираться, почему не работает модем - полтора часа на машине домой и спать.
Под конец дня разревелась от упадка сил. Но все успела. Под утренним солнцем рассказала дорогой Линор Горалик про будущую книгу, выделили с ней пять секций и Линор придумала название “Да, это рак”.
К хирургу опоздала на 20 минут в поисках чертовой парковки. Хирург, пожилая бодрая азиатская тётенька с тяжелым китайским акцентом, бодро принесла с собой в кабинет связку пакетов с имплантами, размахивая ими, как мальчики на море размахивают пакетами с медузами. “Хочу чтобы ты потрогала их сама, вот например вот этот! Приложи его и посмотри как он смотрится в зеркале!”.
Прикладываю, говорю “ну кажется как-то больше получается по объему чем другая сторона?” - “а да? Да нет, отлично смотрится, они одинаковые по размеру!” - “Ну вообще-то нет”, хмыкаю я. - “Нуу.. ну да, может и не очень одинаковые. Но у нас меньше ничего нету! Это образцы, а настоящие импланты еще крупнее!” бодро заметила хирург.
Пакетик импланта похож на какое-то желе, странно представлять себе что такое засовывают внутрь и с этим потом живёшь годами.
Потом хирург еще ошибается с моим обхватом груди и в результате мы договариваемся, что в любом случае имплантировку я буду делать уже когда кожа заживёт после облучения, значит, через годик. Еще неизвестно, стянется она от радиации или наоборот разбухнет. В общем, пластику с лампектомией я делаю в последнюю очередь. Отлично, время есть, и может я всё же ещё похожу по хирургам, думаю себе мысленно.
“Ну, надеюсь, может через год я тебе и не понадоблюсь!”, весело заявляет хирург и бодро покидает кабинет. Через пару часов я открываю её медицинский отчёт и оказывается, что она перепутала не только обхват груди, но и размер чашечки. “Что-то я тоже надеюсь, что вы мне не понадобитесь через год”, подумала, содрогнувшись.
Анжелика, передавая мне стул, любяще-нежно меня обняла и внимательно глядя в глаза отметила, как же я прекрасно выгляжу.
На созвоне с аргентинским доктором опять разрыдалась под конец разговора, про всё держусь, кроме детской темы. Почувствовала себя странно, когда, пока я рыдала, доктор, внимательно всматриваясь в меня сказал “Ну у вас в Штатах это стоит же в районе $20,000? Думаю, с нами вы сможете всё сделать раз в пять дешевле” и я не нашлась что на это ответить в моменте. Но подруге подруги та же клиника выставила счет всего в полторы тысячи? Как это они мне выставят счет в три раза больше за то же самое? Говорю себе больше про это не думать и подождать.
Или может быть всё-таки полететь в эту Аргентину, говорю курирующей меня ежедневно Лене, Лена бегом меня останавливает. А сколько будет стоить проживание. А как ты там одна.
Боюсь отказа от страховой даже после будущего обсуждения с адвокатом. Боюсь, что меня обсчитают аргентинцы. Вдруг я что-то не так ещё заполню в Financial Assistance. И надо начинать набирать на это всё деньги. Как.
Стояла в ванной вечером и внезапно свет начал ярчать, с каждым морганием, пока не стал на тонов пять светлее. И тут я понимаю, что это не аномалия света, а просто мне в моих мыслях иногда очень темно.
сентябрь-15, пятница:
Отправила, не сверив ни с кем, письмо в Medical Assistance Program и теперь переживаю, что наверняка отправила не самую лучшую версию. Переживаю что мне теперь вообще не дадут никакой финансовой поддержки.
Аргентинцы не прислали счет. Думают на сколько меня обсчитать или не знают куда послать? Я дала им емейл? Ну посмотрим. Жду
Вечером празднуем день рожденья маленькой Райки и Илюша спрашивает за столом, как у меня дела, я подумала, сказала “хорошоо” и добавила “у меня рак”. Учусь про это говорить вслух. Привыкаю к разным реакциям. С Илюшей поговорили тогда теплейше и так здорово чувствовать, что я не одна в этом всём.
сентябрь-16, суббота:
“А почему ты плачешь?” спрашивает утром Райя. Я не планирую сильно обсуждать с детьми рак, думаю, говорю “я испугалась мыслей в собственной голове и расплакалась”. “А что за мысли?”, спрашивает Райя. “Про одиночество”, говорю я. “А”, говорит Райя, берет в охапку проходившую по гостиной кошку Мюклу и садится со мной рядышком и молчит, но светится теплым желанием поддержать (ощущение, что я чувствую сейчас симпатию на тепловом уровне). И так сидим, потом начинаем разговаривать про Мюклу и про жизнь и мне становится попроще.
Думала сегодня утром, как сильно история про рак может отразиться на моей личной жизни и будущем выборе партнеров – так много обсуждений в секс-группе про это, в какой-то момент утром мне стало очень страшно. А потом я подумала: а, я могу про это вообще не писать и молчать, и не афишировать это сильно перед партнерами, и можно еще немножко переживать, вдруг кто-то из друзей сболтнет лишнего перед новым мужчиной – но это не я. И мне безумно трудно будет так жить, не выговорившись об этой травме в момент – а через года три уже никому это не будет важно. Мой кейс не такой бедовый чтобы его от кого-либо скрывать, наоборот, это история про которую можно рассказать в хорошем ключе. Нужны ли мне люди, которые меня не поддержат, если будут знать, что у меня рак? Вряд ли. Так что нахрена нам враги, когда у нас есть такие друзья, наоборот, пусть моя история работает для меня же лакмусом.
Прочитала про estring – эстрогеновое кольцо, чтобы восстанавливать секс, если побочки от гормональной терапии слишком всё пересушат. Есть надежда! Препарат стоит $600+ за кольцо, кольцо работает 3 месяца. $2,400 в год на одни только вагинальные кольца, но, черт побери, живём мы только одну же жизнь. Значит будет такая статья расходов. И буду пробовать пробивать по страховке.
“Очень люблю смотреть как ты думаешь”, говорит мне Даша позже, когда мы встретились погулять “как смотреть на розовый куст, вот здесь вырастает бутон и расцветает в красивый цветок, а потом еще один и еще. Вот как ты столько предчувствовала наперёд”. Рядом с Дашей очень тепло и спокойно.
“…так что, друзья, запомните, я тетка-эльф в странной шляпе!”, говорит нам американочка в плюшевой шапочке и кое-как пришитыми к майке на бретельках листочками и высоко поднимает руки. “…и очень мохнатыми подмышками”, думаю я. Рядом с нами в очереди на спектакль стоит парень с ногтями, выкрашенными ярко-розовым лаком. Чуть подальше облокотился хиппи с дредами. Калифорнийское diversity как есть, думаю я. Несколько лет назад я была в абсолютном восторге от боди-позитива и свободы, а сейчас потихоньку начинаю скучать по бритым подмышкам, женским ногам и высоким каблукам. Спектакль чудовищный, мы сбегаем и убегаем гулять в парк. Спасибо, дорогая, что встретилась со мной.
По почте приехала пара шелковых ночнушек, говорят, шелк остужает немного тело. Вдруг это поможет с приливами жара в гормоналке. С удовольствием сейчас в них сижу и допечатываю эти строчки.
Месяц с моего дня рожденья. Как целая жизнь.
сентябрь-17, воскресенье:
С облегчением проснулась выспавшаяся, никуда не торопясь.
Был какой-то просто обычный день, надо же, чтобы в этом марафоне были просто обычные дни. С утра сделала зарядку для лица, нанесла всю мою трехэтажную уходовую косметику, поболтала с бабушкой, позавтракала на балконе. Сделала себе вовремя два кофе. Съездила за продуктами, тазиком для стирки, шваброй, стиральным порошком, заправила машину бензином. Вернулась домой, нарезала помидоры, съела с ними буррату и посмотрела “Бананы” Вуди Аллена. Под конец фильма расслабилась и начала подхихикивать происходящему.
Пока ездила по делам, ставила в машине песни любимых друзей-музыкантов из моего подросткового периода и вспоминала то детство, в котором абсолютно все было волшебно и складывалось прекрасно.
Гиперчувствительность: кажется, я помимо перекосов в ощущении пространства, цветов, запахов и форм еще очень сильно сейчас считываю людей по эмоциям и это выматывает. Так хорошо побыть сегодня одной. Но может быть, рак это инициация на самом деле? В какую-то более повышенную сенсорику? Внимательность?
Под вечер написала Кейти! Завтра обсуждаем с Джойс мой кейс!! Мой первый разговор с настоящим американским адвокатом!
сентбярь-18, понедельник:
Утром поговорила с Джойс, как мне лучше выстроить стратегию выбивания денег из страховки на заморозку яйцеклеток. Джойс послушала, как мне кажется, устроены страховые компании, и мягко сказала “ты о них слишком хорошего мнения, дорогая”. Но ведь по каким-то причинам они отказывают, говорю я, может быть есть какие-то резонные причины. Джойс в телефонной трубке явно сочувственно улыбнулась.
Составила новое обращение-апелляцию, готова к тому, что его развернут, знаю что делать дальше.
Аргентинская фертильная клиника выставила счет почти в $5000 долларов и еще предложила $40 за вытаскивание каждой яйцеклетки по отдельности. Я в бешенстве. Написала им разгромный ответ. Аргентинцы ответили по вотсапу что “котировки поменялись”, а потом ушли со связи. Я взбесилась. Но я всех найду. Пошла забрасывать запросы про фертильные клиники по фейсбуку.
Кажется, эта история получится очень сильно про то, чтобы стоять за себя, не вестись на чушь и делать как нужно мне. Принимать помощь, стоять за себя. Принимать помощь, стоять за себя. Стоять за себя. Принимать помощь. Не вестись на чушь. Всё перепроверять.
Написала черновик для фертильного доктора из страховой завтра, ощущение грустновато-тягомотное, фиг из этого что получится.
Под вечер ощущение что я никому не нужна. Чтобы как-то себя занять, открываю поисковик и начинаю искать лайфхаки про химиотерапию и усугубляю себе состояние еще на пару делений. В одном из блогов героиня рассказывает, как у неё от лечения отвалились ногти, но она теперь носит наклеенные и очень этим гордится.
На каком-то сайте вижу информацию об исследованиях о заморозке раковых опухолей у пенсионеров, но на мой возраст никаких программ нет. Обещаю себе следить на будущее.
В это время звонит Рустам и становится полегче. Рустам напомнил, что мы же сами все-таки создаем свою реальность. Еще предложил переслать мне денег. Благодарю и пока отказываюсь, вообще не понимаю, сколько их нужно и для чего. Но, видимо, скоро картинка начнет прорисовываться.
Поделиться ссылкой на книгу:
http://kamillalinder.com/daetorak
“Да, это рак” в Телеграме:
https://t.me/@daetorak