ГЛАВА 22. ДНЕВНИКИ: НЕДЕЛЯ 2

сентябрь-5, вторник:

Первый консилиум. Приехала в госпиталь с увесистым рюкзаком за плечами: ноутбук со 150 вопросами, проработанными за прошлую неделю, две коробки суши – рассчитала до минутки, чтобы успеть перед осмотром в супермаркет за едой, разговор с врачами будет долгий. В пальцах покалывает боевое возбуждение.

Парковочных мест нет на восьми этажах подземной госпитальной парковки, нахожу место по ощущениям ближе к ядру земли. В этот момент до меня дозванивается консультант по онкогенетике: модель рассчитала, что риск второго рецидива, учитывая семейную историю и возраст – 75%. Поднимаясь обратно к земной поверхности, дообсуждаю эту информацию, захожу на нужный мне этаж.

Координаторша, звонившая мне в пятницу, проводит меня в микроскопический медкабинет площадью 4x4. Как тут может поместиться больше двух человек? Ощущение слегка клаустрофобическое.

Через пять минут телеэкран в углу включается и на нем появляется лицо моего онколога. Она смотрит не в камеру, а куда-то вбок, говорит тихо, аудиозапись делать запретила, я печатаю вслепую, прислушиваясь и стараясь ничего не пропустить. Следующий час в этой комнатной коробке и на разговоре без эмоций чувствую как стремительно накатывает мутная усталость.

Вся информация, которую я набрала за прошлую неделю, подтверждается. Для пятилетней гормональной блокады мне действительно рекомендован Тамоксифен с жутковатыми побочками. Варианты других препаратов, которые мне нашли друзья, не утверждены в лечении моей стадии и возраста. Для ликвидации опухоли можно сделать секторальное вырезание или мастектомию - в случае секторального вырезания после дадут две недели радиации, чтобы убить рак, если какой-то останется после операции. Химии скорее всего не будет. Я уже заранее за прошлую неделю приняла решение, что отделаюсь малой кровью и просто вырежу кусочек опухоли, две недели радиации звучит нестрашно. Тамоксифен ужасен, но я же уже сдала тесты для яйцеклеток, страховка же мне их покроет?

“Ну, про это тебе сказать ничего не могу”, задумчиво отвечает экран, прощается со мной и я остаюсь одна в кабинете. Зачем я сюда приехала лично, если все было по видеосвязи? Что значит страховка может не покрыть яйцеклетки?

Через пять минут в кабинет заходят две женщины помладше и постарше, мой хирург и аспирант на стажировке. Хирург - американка strawberry blonde, очень энергичная - бодро рассказывает про свой обширный опыт. Если я выбрала секторальное вырезание, то, так как опухоль маленькая, хирург вряд ли вырежет больше чем сантиметр тканей в диаметре - возможно, снаружи даже не будет выемок. Дальше радиация и ежегодные проверки. Судя по данным, мой рак разрастается медленно. Осматривает меня, показывает ассистентке с моего разрешения, как прощупывать грудь для профилактики. Переспрашиваю про яйцеклетки. “Ничего про это не знаем”, говорит хирург. “Так когда оперируемся? Можем в следующий понедельник”.

Такая неопределенность про яйцеклетки мне не нравится. Плюс я прикидываю, что следующий понедельник переезжаю на время в новый дом в полутора часах езды, черт его знает сколько у меня будет сил после операции что-либо расставлять по местам. Нет, надо разобраться с яйцеклетками.

Я вежливо благодарю за всю информацию, говорю, что возьму время на подумать и переехать и позже позвоню про дату операции.

Возвращаюсь в катакомбы к машине, плюхаюсь за руль без сил. Привет, новая глава жизни, ты официально началась.

Заезжаю к Леше с Мариной выдохнуть, рассказать про консилиум и забрать посылку с шоколадными духами – в счастливые подростковые годы у меня был такой флакон и захотелось притянуть эти воспоминания сейчас, что не забывать, какая я могу быть бодрая и оптимистичная.

У ребят вечер гостей, Маша спрашивает “ну как у тебя дела”, я говорю “ну так” и рассказываю про диагноз. Удивляюсь, что то, что я говорю - действительно теперь часть моей жизни. Ловлю себя на жалости к себе про гормональную блокаду до 39 лет и холодок, что сейчас надо будет разбираться с заморозкой и страховкой самой. Нет вариантов не разбираться. Потом уже буду оперироваться. Ксюша слушает меня и говорит “ты делаешь как надо, а не как все”.

Попутно устраиваю со всеми пришедшими потусить детьми маленький мастер-класс по парфюмерии на примере моих шоколадных духов. Ужасно смешно и трогательно, как шестеро малышей наперебой друг друга спрашивают “ты чувствуешь здесь шоколад? а я брауни! а я орешки!” и по-гурмански задумчиво нюхают надушенные полосочки бумаги и просят ещё. Когда-нибудь буду рассказывать так про жизнь своим детям. Я разберусь. Не знаю пока как, но разберусь с этим всем.

сентябрь-6, среда:

День усталости и ужаса от грядущей гормональной блокады. Проснулась в слезах, что стану совсем неадекватная на таблетках, растеряю всех друзей, никогда не встречу мужчину, готового справляться со мной вот такой и никогда не рожу детей. Много плакала - на сессии у психолога, на звонке с мамой, на звонке с подругой и между звонками тоже.

В течение дня еще четыре медицинских звонка с разными докторами. Радиолог говорит, облучение дадут на месяц, пять раз в неделю. Проходит со мной по побочкам, частым и редким. Из частых: нужно быть готовой к пневмонии (вместе с грудью часто облучается лёгкое за ним). Повысится хрупкость рёбер. Сильная хроническая всталость. От нескольких месяцев до нескольких лет на теле могут остаться отеки. Облучаемый участок может сильно зарубцеваться. Еще в будущем из-за моего молодого возраста от радиации может развиться вторичный рак.

Не могу себе представить, как с текущим уровнем усталости (продолжаю спать на спине) можно чувствовать себя еще более усталой. Всё фиксирую в мой документ записей встреч с врачами. Как же быстро он растет.

День идет медленно, как через тёмный, вязкий, туман. Забываю есть.

Между звонками с докторами обдумываю возможные решения для моего нового будущего. Прикинула, что если Тамоксифен так уж сильно будет меня шатать по эмоциям, то буду опираться на эмоциональные чарты и трекеры в течение дня, чтобы видеть сдвиги. Купила годовой курс обучения у любимого психолога с декабря. И еще хочу стоечку с топориками для метания, если характер на гормональной блокаде совсем испортится.

Из прекрасного: Юля подарила мне встречу со онкопсихологом, оказывается такие специалисты тоже бывают. Кошка Чита регулярно подходит, гладится и пышет любовью. Собрала за несколько часов неплохой объем информации для прений со страховкой про яйцеклетки, закинула получившиеся аргументы на ревизию Лере, моей самой опытной подруге, и в онко-группу BAYS и почти сразу получила оттуда ответ от одной от организаторов, переписываемся. Падаю спать. Всё еще страшно спать без постоперационного лифчика, прошло уже две недели, но вдруг что-то еще недосрослось. Ставлю белый шум и ложусь на спину пережидать следующую ночь в полусне.

четверг-7, четверг:

Проснулась подвыспавшаяся, живая и голодная. Вчера явно была эмоциональная яма, сегодня получше.

Кошка Чита после завтрака пришла гладиться и кусаться от нежности. 15 минут гладила пышущую любовью кошку и это было восхитительно целительно. Кейти из BAYS по следам вчерашнего разговора написала, что сведёт меня с адвокатами, чтобы обсудить кейс, если понадобится что-то оспаривать со страховкой. Вечером приедет Эдик поболтать про жизнь и про музыку.

Радуюсь, что сегодня лучше чем вчера. Принимаю мою регулярную порцию мультивитаминов вместе с уже регулярной порцией успокоительных и иду работать и собирать информацию дальше.

Если на прошлой неделе регулярно накатывала картинка, что я иду по пустыне, теперь картинка сменилась на шторм в океане. Ощущение про происходящее: я оказалась в открытой воде и на меня сверху падают запчасти из набора “собери на ходу бригантину”, идет дождь, я барахтаюсь и изо всех сил складываю вместе какие-то куски, а сверху с неба иногда звучат голоса “У тебя точно получится!”, “Верим в тебя!”, “Да, собирать бригантину в шторм действительно непросто!” Но они все далеко в небе, а я здесь, внизу, в воде, одна.

Читаю отчеты врачей по следам консультаций, регулярно встречаю про себя описание “This is a very pleasant 34 Y old female with right breast cancer”. Вот как они видят нас человеков с другой стороны стола. Начитываю отчеты дальше, с удивлением нахожу там цифры, которых в моих официальных отчетах по анализам почему-нет. Звонили еще врачи. Почему-то сегодня мне сказали, что химиотерапия у меня скорее всего будет. Пишу онкологу запрос, что это за такие обновления. Две недели радиации или месяц? Будет у меня все-таки химиотерапия или нет?

Позже стою в продуктовом магазине, подбирая орешки, сыры и фрукты к вечерним посиделкам с Эдиком и внезапно думаю про моего прадедушку, военного генерала, прошедшего Вторую Мировую. Представляю, что бы он мне сказал, встреться мы сейчас. Запоминаю себе этот выдуманный ответ: «Если мне удалось строить стратегии с таким количеством людей в то трудное время, то и ты разберешься.

Держись и складывай свою стратегию дальше.»

Вечером проговорили с Эдиком пять часов про музыку, рак, жизнь, американскую медицинскую систему. «Перепроверь всё,» - говорит Эдик. «Им не очень важно, что с тобой будет, они просто идут по рабочему протоколу. Проверь, точно ли это твой протокол.»

сентябрь-8, пятница:

Пока спала, кошки обвалили все вещи в коридоре и ходят с независимыми видом и выражением морд “а что случилось”.

Тяжелый день, не выспалась после вчерашних гостей, ходила как сомнамбула и регулярно находила себя выдыхающей в кровати. От количества дел хотелось плакать. Сил очень мало. Провела все рабочие звонки, час проговорила с социальной работницей – есть возможность подать на финансовую программу внутри страховки. Обсудила с Леной аргументы для страховки. Лена объясняет, что страховка поначалу откажет и к этому нужно быть морально готовой и просто долбить их дальше. Первый отказ все равно выбьет из колеи, но просто нужно стоять на своём дальше. «Они понимают, что у тебя тикают часы и будут давить, чтобы у тебя кончилось терпение». Копаю дальше информацию и продумываю дополнительные аргументы.

Вспомнила, что знаю книжку, которую написал Эдик – мне её подарил один из моих мужчин десять лет назад, когда она только вышла, со словами «это лучшая книга по математике из существующих». Вот как так жизнь переплетается, что авторы хороших книжек звонят тебе в дверь в критический момент жизни с бутылкой шампанского наперевес. Удивительная ты, жизнь.

Олег прислал добрейшее сообщение-запись с Бернинг Мэна. Слушаю и приободряюсь. Так мне дороги эти слова любви от самых любимых друзей. Гуляла вечером по улице и представляла, как сижу на ночном холме и смотрю на звездное небо над головой, где каждая звезда – это душа, вошедшая в мою жизнь и поддерживающая меня.

сентябрь-9, суббота:

Ночью пробовала спать на животе и на боку со стороны пореза, но грудь ныла, чувствовала во сне за первую пару минут и возвращалась обратно на спину.

Утром проснулась выспавшейся и стало настолько легче! О боже! Отоспала часов одиннадцать. Радуюсь солнышку и дню и кажется в общем это была прекрасная неделя. Никуда не тороплюсь, лежу в кровати и потихоньку заполняю этот дневник. По следам прошедших дней вывод: сил на то, чтобы функционировать в полную силу, пока нет. Вообще. Поэтому весь мой небольшой сбор вещей для переезда я разделяю на сегодня и завтра. Днём сегодня пакуюсь, вечером еду выдыхать на день рожденья. Завтра пакуюсь, причесываю квартиру и переезжаю.

Слушаю Стинга уже который раз за этот год – забавно, что в тексте моей любимой стинговской песни в этом году вся история о том, как путник вечером встречается со смертью в долине теней, проходит долину насквозь и выходит живым. Так и я, говорю себе. Так и я.

Ловлю себя на легкой раздражительности к деталям, впервые в жизни дико раздражает, что не могу найти в постиранной одежде носки одного и того же цвета, меня как дочку двух художников это особо никогда не парило. Съездила к Шурику на день рожденья и так устала пока вела машину, что проспала большую часть праздника на диване. В общем, отлично повеселилась в своем формате. Объясняю всем без деталей, что перехожу в кошачий режим по количеству сна на единицу времени.

сентябрь-10, воскресенье:

Вещи собраны, квартира вымыта, подарила книжку японских сказок вернувшимся с Бернинг Мэна Анжелике и Дэвину и отправилась в Санта Круз.

Стою смотрю вечером на звезды и они точь-в-точь похожи на те, которые светят у меня внутри в моей нынешней внутренней картинке происходящего. Пока живу тут, буду устраивать себе маленькие урок астрономии. Еще срочно нужен ковер на середину комнаты. Интернет не работает, безуспешно пробую его починить с Мариной по телефону, просиживаем пару часов и решаем возобновить починку на следующий день.

сентябрь-11, понедельник:

«Life is not a paragraph and Death is no parenthesis», подарил мне Эдик полезную цитату. Мир настолько шире одной человеческой жизни. Вспоминаю еще сегодня Вадима Демчога и его слова о том, что наши представления о жизни совпадают с реальностью в той же мере, в какой холмы на плоскости географической карты совпадают с реальным ландшафтом.

Починить интернет с утра не удается, прыгаю в машину и заезжаю поработать к одним друзьям и после обеда к другим по соседним городкам. Рассказываю на кухнях, где я сейчас по траектории лечения, обнимаемся и слышу слова поддержки и сочувствия. Вокруг дышит задержавшееся в сентябре расслабленное калифорнийское лето и счастливые люди и мне тоскливо хочется, чтобы это все происходило не со мной и чтобы мои рассказы были не моими. Привет, фаза отрицания.

Еще ловлю себя в течение дня на ярости про всю ближайшую отложенную из-за рака жизнь. Я не смогу покорять моря и океаны, не полечу в космос, не стартану новые проекты, не смогу путешествовать, не заведу детей, столько всего не сделаю в ближайшее время - сколько? сколько лет? Сколько сил всё это у меня заберёт? Наблюдаю свою злость и думаю: если я в такой ярости, значит, мне это всё на самом деле так сильно нужно. Очень сильно нужно. Я так хочу жить. Ну посмотрим. Я так много говорю о медитациях, душевности, космических совпадениях и дзене – вот и посмотрим, как именно я смогу выстоять это все и испортится ли у меня характер в ходе всех гормональных перекосов. Значит, такой у меня теперь вызов.

Еще, наверное, честнее себе стала отвечать, чего именно я боюсь. Страх, технически – это предвосхищение стресса в будущем, просто распутываешь, что в очередной раз мозг напридумывал и сверяешь, насколько это реально.

Вечером мы с Моной и Алексом смотрим “Твин Пикс”, я смотрю на все экранные заставки в паузах и думаю, что я еще в таком количестве мест не побывала и столько всего не увидела, черт побери. И очень еще хочу увидеть. Очень.

Поделиться ссылкой на книгу:
http://kamillalinder.com/daetorak

“Да, это рак” в Телеграме:
https://t.me/@daetorak