ГЛАВА 23. НЕ КАК В КИНО: НИКТО НЕ ЗНАЕТ

Среднее арифметическое про рак в кино выглядит так: что-то нашли на снимках – говорят герою, как он лечится и сколько ему осталось. На практике сколько осталось говорят на терминальных стадиях, но чем раньше обнаружена проблема, тем меньше четких указателей.

Так как современные методы лечения онкологии очень молодые и с каждым годом появляются новые исследования и проводятся новые эксперименты, выражение “никто не знает” я встретила сразу в двух ситуациях:

1. В ранней грудной онкологии никто не знает, как именно лучше лечиться каждому конкретному пациенту – вариантов может быть несколько и факторов, по которым можно выбирать, тоже.

Выбор тактики лечения – такой же индивидуальный, как любой индивидуальный выбор с глубоким жизненным отпечатком. Если покупать машину, то какую – цвет, размер, пробег. Если переезжать, то в какую страну – тропики или спокойный континентальный климат. Одного золотого решения нет. Решения о том, как именно лечить рак, остаются с человеком иногда на годы, а иногда на всю жизнь – и каждое из этих решений сейчас, в 2024 году, пока имеет достаточно много минусов. Одни варианты бьют по органам и костям (радиация и химия), другие меняют тело внешне (мастектомия), третьи могут перекосить восприятие (гормональная блокада). И все выбирают для себя разное сочетание убытков.

2. Никто не знает, где край возможностей, поскольку горизонт все время сдвигается благодаря новым выводам и открытиям – и тут уже от каждого конкретного врача зависит, насколько пристально он следит за научными новостями или насколько держится стандартных методов (или одобренных заведением, в котором он работает – такой ограничитель я тоже встретила).

Какой из этого сухой вывод: и в том, и в другом случае необходимо собирать информацию и, насколько это возможно, постоянно смотреть вокруг и сверять – одного четкого решения нет и у каждого из специалистов немного свой взгляд и свой набор знаний.

Всю найденную информацию примерять на себя. Сверять, как с этим потом жить там, в будущем, когда вестерн после диагноза останется позади. Обязательно собирать впечатления пациентов, спрашивать “как тебе было с этой процедурой? какие побочки? как ты сейчас?” - если выборка из десяти человек указывает на один и тот же фактор, его полезно мысленно наложить на свою историю. Переспрашивать врачей и обязательно брать вторые, третьи мнения и сравнивать ответы и подходы.

По мере набора информации траектория может поменяться: за первые полгода после диагноза я проработала план лечения с тремя медицинскими командами и каждый раз я пересогласовывала подход в зависимости от того, что узнавала про лечение и его последствия для себя и в ближайшей, и в далёкой перспективе. Но так как все разные, то никто никогда снаружи не скажет, какой именно вариант будет оптимальным. Ни доктора, ни другие пациенты, ни родные. Никто.

Как было у меня:

С первой командой, о которой речь идет в первых неделях дневников, мы остановились на локальном вырезании опухоли + месяц радиации + химиотерапия, если нужно + пять лет гормональной блокады.

Но потом я еще раз примерила этот план на себя и поняла, что оставляю себе слишком много поводов для стресса – и высокий риск рецидива, из-за которого нужно будет проверяться каждые шесть месяцев, и страх возвращения рака от гормональных взлётов, поскольку триггером моей опухоли оказался эстроген – и тогда мне страшно заводить детей. Плюс физический стресс от радиации и гормональной блокады. Еще радиация после локального вырезания так “поджаривает” кожу на микроуровне, что потом тянуть её на импланты тяжело, красивую мастектомию впоследствии сделать труднее.

Со второй командой, к которой я перешла после осенних забастовок в моей страховой системе, мы решили сделать мастектомию + пять лет гормональной блокады. Мастектомия закрывает риск рецидивов до минимум, но еще у 90% прошедших мастектомию теряется чувствительность всей прооперированной области и это было очень страшно представлять – но я себе сказала, что по крайней мере я избегаю месяца радиации, который в этом случае уже не нужен, и смогу жить дальше спокойно.

А потом хирург из моей второй команды пропала на десять дней со связи. За это время я, подождав ответа, продолжила наводить справки и абсолютно случайно нашла двух хирургов-инноваторов, которые умеют делать мастектомию с сохранением чувствительности через дополнительную операцию по пересадке нервных окончаний – и так я сформировала мою третью медицинскую команду, с которой мы пришли к выводу, что если я делаю мастектомию, то пять лет гормональной блокады мне не обязательны, потому что риски рецидива уже и так микроскопические. И всё мое лечение свернулось до года.

Позже мне объяснили, что первые две команды, работавшие на одну и ту же медицинскую систему, не могли мне открыто сказать, что блокада мне не нужна, поскольку это противоречило бы бюрократическому протоколу. А у третьей команды эта возможность была, поскольку она работала в другой системе с другими правилами.

Вот такие три подхода получились на один и тот же случай. И даже эти три подхода – не единственные, поскольку в Америке есть еще совсем свежие экспериментальные подходы замораживания опухолей внутри тела через специальные иглы, но этому подходу слишком мало лет, чтобы собрать достаточно статистики про успешность методики.

С другой стороны, за эту осень я говорила с двумя женщинами, которым диагностировали рак щитовидной железы и в том, и в другом случае первый вариант предложенного лечения оказался не лучшим и далеко не самым эффективным.

Известно, что наш мозг старается подобрать лучшее решение – но это всегда лучшее решение из тех, которые ему известны. Моя история с онкологией и все разговоры с другими прошедшими через рак научили меня тому, что до лучшего решения порой нужно прокопать сколько-то километров и перебрать достаточно много специалистов, пока не найдешь тот вариант, который тебя устраивает – и шансы нащупать его сразу довольно низкие. И так как никто не знает, как мне лучше, и никто не знает до конца всё, что происходит здесь и сейчас, надо накапывать информацию. Примерять на себя, спрашивать, переспрашивать, сверять, менять тактики, и копать дальше.

Поделиться ссылкой на книгу:
http://kamillalinder.com/daetorak

“Да, это рак” в Телеграме:
https://t.me/@daetorak