ГЛАВА 18. НЕ КАК В КИНО: ГРУППЫ ПОДДЕРЖКИ
“А это точно нужно? Может я сама?”, попробовала я вежливо отказаться от приглашения в группу в день диагноза.
“Они очень полезные, просто оставь у них заявку”, настояла Марина и переслала мне приглашение в группу поддержки BAYS (Bay Area Young Survivors - сообщество молодых онкопациенток в Сан-Франциско и городках вокруг).
Я с содроганием отогнала от себя образ групповых терапевтических сессий со стульями в кружок и вымученными рассказами по кругу и вбила информацию в открывшейся мне простенькой форме-опроснике, честно написав, что мне дала эту ссылку подруга, а я только получила свой диагноз и не знаю, что делать.
В результате благодаря участницам BAYS я за два месяца:
собрала необходимые вопросы для всех моих докторов
получила несколько бесценных бесплатных консультаций от адвоката для оспаривания вопросов по страховке и гораздо лучше заодно поняла собственную ситуацию и о чем я могу в её контексте просить
нашла нон-профиты, которые помогли мне с частью финансирования процедур
встретила лучшего репродуктолога Сан-Франциско и отличных хирургов для моих самых сложных операций
пересверила и поменяла траекторию моего лечения, получив гораздо больший обзор вариантов с реальными примерами
узнала массу полезной информации про лекарства, лечение и техники восстановления после процедур
мне передали несколько прекрасных пост-операционных вещей для удобного восстановления.
С улыбкой вспоминаю сейчас этот первый разговор “как-нибудь сама” – если бы я тогда не заполнила форму, не представляю, насколько тяжелее мне было бы нащупывать мою траекторию в одиночку. Помимо кучи практических советов, BAYS оказались невероятно бережным, заботливым и аккуратным сообществом: несмотря на тяжесть ситуации у всех участников, поневоле оказавшихся внутри, я не знаю более надежного места, в котором, с каким бы вопросом я ни пришла, я точно знаю, что мне подставят плечо, подскажут и помогут советом и контактами. И это спокойствие и вежливая адекватность всех участников очень заряжали меня своим примером. Да, случилось. Да, мы все здесь. Да, мы все разные и по-разному проходим свой путь.
Но и такой путь можно и возможно проходить с достоинством, любовью к себе, вниманием и заботой к другим и силами фокусироваться на будущем.
Рак – это такая дорога, которую лучше всего проходишь, когда можешь поймать советы от кого-то, кто уже сколько-то по ней прошёл и идет на несколько шагов впереди тебя. Поддержка семьи и друзей бесконечно важна, но чем больше есть выходов на тех, кто может поделиться практической информацией – что сверить с пластическим хирургом, о чем спросить радиолога, где перепроверить страховку, как сбить побочки, о чем позаботиться заранее на период после операции – тем эффективнее движение. Еще драгоценнее, когда тебе вместе с этой информацией раз за разом передают заряд бодрости и решимости.
Каждый раз, когда я не знала, какой следующий шаг делать дальше, я шла в BAYS и спрашивала совета у сообщества. И каждый раз получала отклики и советы, чтобы шагать дальше.
Поэтому из моего опыта скажу, что искать других онкопациентов и онкологические сообщества – это один из первых и важнейших шагов. Но по общему впечатлению всех встреч и разговоров вне BAYS за эти месяцы скажу, что бывает очень по-разному. Всё, как и везде, зависит от атмосферы и контингента каждой конкретной группы. Невероятно удачно, что мы с вами живем в глобальном мире с электронными переводчиками и можно искать информацию и людей на разных языках – даже в лечении рака груди, являющегося одним из самых изученных, в последнее время случилось много прорывов, и на уровне лечения, и на уровне хирургии, и перед тем, как выбрать ту или иную траекторию решений, очень полезно оглянуться вокруг и задать как можно больше вопросов.
Поделиться ссылкой на книгу:
http://kamillalinder.com/daetorak
“Да, это рак” в Телеграме:
https://t.me/@daetorak