ГЛАВА 14. ДНЕВНИКИ: НЕДЕЛЯ 1

август-28, понедельник:

Позвонила моя куратор по лечению, назначила мне две встречи с врачами – одну виртуальную с моим координатором в пятницу и вторую реальную с командой моих врачей. “На звонок тебе нужно минут сорок, на личную встречу заложи три часа. Тебе нужно будет много всего с ними обсудить”.

На одном из занятий студентка на вопрос “как дела” расплакалась со словами “я сейчас, пока рассказывала, подумала, как у меня всё скучно, а у тебя судя по соцсетям такая насыщенная жизнь”. Неловкая пауза, утешаю её, улыбаясь про себя, конечно, про иллюзорную полноту картинки в интернете.

Между рабочими звонками созваниваюсь с откликнувшимися на мой вчерашний пост в фейсбуке онкопациентками. Записываю имена хороших врачей в моей системе. Говорим про рак, истории очень разные: кто-то согласился отрезать всю грудь целиком, у кого-то от имплантов пошли воспаления, кто-то на всякий еще случай вырезал яичники. Слышу много историй в духе “я знала, что у меня наследственность, но не проверялась, потом диагностировали третью стадию”. Делаю себе отдельно пометку: иногда, если не рассчитать вес импланта, поддерживающая мышца может не выдержать - тогда её пришивают прямо к кости.

От деталей подташнивает, у многих моих собеседниц, когда они рассказывают самое жуткое, непривычно отсутствующий тон голоса. Многие термины в этом разговоре пока не знаю. Сканировали ли мне уже кости? Какой молекулярный подтип у раковых клеток? Ты планируешь на всякий случай отрезать яичники тоже?

Ближе к вечеру созваниваемся с куратором группы поддержки BAYS, она бодрым голосом мне говорит “…мы вместе ездим на кэмпинги, встречаемся поговорить, у нас также есть склад париков, если у тебя будет слишком сильная химиотерапия! Многие наши девочки оставляют нам неподошедшие лифчики для восстановления когда отрезают грудь полностью, обязательно скажи если тебе понадобится! Скоро подключу тебя в наши чаты, жди емейл!”.

Странное ощущение, какой-то частью сознания я полностью принимаю происходящее – в чем-то я прохожу через семейную историю – но в какой-то степени эта реальность всё еще звучит как набор реплик из чьего-то еще сценария. Склад париков и лифчиков для мастектомии. Удаление. К вечеру решила, что больше разговоров с пациентами мои нервы не выдержат и гипотеза по такому набору информации успешно провалена. Буду пробовать как-то ещё все это узнавать.

Вечером заехала поужинать к Лене и Алексу (опоздала, потому что какую-то вечность опять шла к машине, не могу еще привыкнуть к этим скоростям). С удовольствием пела на гитаре свои песни – скорее всего, у меня на время понизится подвижность правой руки из-за того, что вырежут лимфоузлы. И пациентки на звонках сегодня рассказывали, что иногда отёки от нарушения лимфотока остаются на всю жизнь. Любуюсь целыми руками сейчас.

август-29, вторник:

Всё еще сплю на спине.

На первую половину дня решила сделать тайм-аут и ни с кем не разговариваю про рак и не читаю про него ничего в сети. Восхитительное утро. В обед выделила время и съездила в парфюмерный магазин в Кастро, одном из самых богатых и вычурных на магазинчики районов. Солнечная погода, нежный летний Сан-Франциско, чистые улицы и красивые люди. Хороший парфюмерный - это как ольфакторный бар, говоришь “покажите мне все ваши магнолии”, и консультант выставляет четыре флакона из разных стран, и вы говорите дальше про Аргентину, Францию, верхние и сердцевинные нотки. Упоительное время.

Съездила на онко-проверку к женскому доктору - в этом плане я спокойна, тк восемь лет назад в три этапа сделала себе онковакцину, но все равно полезно проверить. Доктор, сказала мне, что это чудо, что у меня заметили опухоль так рано. Еще на мой вопрос ответила, что да, можно сверить со страховкой, могу ли я заморозить яйцеклетки.

Вечером села читать про варианты гормональных препаратов, которые дают при моем раке. Скорее всего мой препарат – Тамоксифен, как и у моей мамы. Одна таблетка ежедневно пять лет подряд. То есть, сейчас мне тридцать четыре, когда я закончу принимать плюс полгода отойти от лекарства – мне будет сорок. Читаю дальше. Побочные эффекты: сексуальная дисфункция, глушение гормонов до эффекта искусственной менопаузы, сыпь, головные боли, дурнота, ломота в суставах, слабость, отекание, увеличение веса примерно на десять килограмм, усталость. Читаю побочные эффекты дальше, рыдаю и визжу от ужаса час. У меня нет детей и когда я закончу принимать эти таблетки, на шанс родить останется окно в пару лет. Бросаюсь писать и звонить всем друзьям, которые уже в курсе. Миша дает контакт Ника, Ник работает в американской медсистеме. Шурик, тоже доктор, мягко говорит “дорогая, мы соберём денег, если это понадобится”. Я не понимаю, какие деньги вообще для этого всего нужны. Реву. Дима говорит, что посмотрит, есть ли уже варианты обхода побочных эффектов. Пишу и звоню дальше, до ночи.

Падаю спать без сил, включив на полную громкость белый шум, чтобы не слышать шум улицы за окном. Белый шум вокруг и в голове белый шум. Без детей до сорока лет. Две менопаузы вместо одной. Не так я себе представляла мое будущее.

август-30, среда:

За ночь пришла во сне к нескольким выводам: 1. Теперь точно надо слетать на Гавайи этой зимой, когда я уже прооперируюсь, чтобы послушать пение китов 2. Сделать все от себя зависящее, чтобы уровень качества жизни не провис. А еще можно позвать друзей и слетать всем вместе. 3. Я хотела стареть красиво. Что бы ни происходило, я еще очень многое могу продолжать делать, чтобы выполнить этот мой план. Гимнастика для лица, косметика, питание, вода, витамины – это всё так же и остаётся в моих задачах. Я сделаю всё, чтобы прекрасно выглядеть, что бы дальше меня ни ждало.

Догуляла пешком до припаркованной в двадцати минутах от дома машины (Сан-Франциско хитрый город на парковки), устала, доехала до парковки супермаркета, припарковалась и поспала в машине полчаса. Проснулась, пошла в супермаркет, купила еды, завезла домой, припарковала машину на двухчасовую парковку и заснула на час, впервые за восемь последних дней спала на боку. Самый качественный сон за эту неделю. Проснулась счастливой от более плотного сна. Перечитала планы на год, которые записала две недели назад перед днём рожденья. Такая другая реальность тогда была.

Перепарковала машину в 15 минутах от дома (успех!), по дороге обратно обнаружила себя гуляющей по магазину с игрушками и одеждой для грудничков. Срочно вывела себя наружу и не успела расстроиться.

“Я позвоню тебе через два часа” – говорит мне кто-то и исчезает со связи. Все спокойнее отпускаю оброненные в моменте другими людьми обещания и тем больше благодарности чувствую за реальные действия и жесты. Show don’t tell.

Моя психолог на утренней сессии поймала меня на нежелании вступать в группы поддержки из-за истощения от разговоров в понедельник. Мягко проговорили вместе, почему мне важно везде подключиться. К вечеру собралась и написала сообщение в BAYS и впервые довольно подробно написала текст про себя и рак. Очень странно писать, что это действительно происходит со мной. Алиса это пудинг, пудинг это Алиса.

август-31, четверг:

Осторожно пробовала ночью спать на боку. Проснулась сильно бодрее.

На пост в BAYS откликнулось пять человек с очень конструктивными ответами.

Начинаю видеть рак повсюду. Торможу себя давать непрошеные советы. Утром ученица на занятии долго кашляет и жалуется, что проблемы с легкими после ковида уже 6 месяцев, а я вспоминаю, что рак часто дает метастазы в легкие. Говорю осторожно, что возможно неплохо при симптомах, длящихся полгода, сделать скан легких. Работаем дальше.

Созванивались с мамой утром обсудить её опыт гормональной блокады с Тамоксифеном, мама вспомнила, как на Тамоксифене её два месяца подряд тянуло на сладкое впервые в жизни, возможно для психологической компенсации. В это время я как раз доедаю мой завтрак, взвешенный по составу до граммов и обещаю себе, что буду следовать моей самой эффективной диете все ближайшие пять лет, если потребуется. Буду делать все, чтобы не сдать в красоте.

Стала заметно больше материться. Еще время течет как сквозь пальцы: пять минут назад было 12:15, а потом я смотрю на часы и вижу уже 1:38. Через пол-минуты часы показали 1:43.

Созвонились с Ником, он работает в University California San Francisco, где пролечило рак очень много знакомых. Ник успокоил, что в моей страховой системе есть отличные врачи и да, скорее всего пропишут Тамоксифен. Даст ли мне страховка добро на замораживание яйцеклеток, Ник не знает. Чувствую, как мне до сих пор странно, что я в эпицентре чего-то очень страшного, но другим от этого как будто страшнее, чем мне. Кроме побочек гормональной блокады – но тут как раз наоборот, мне жутко страшно от пяти лет искусственной старости, а другим я этот ужас передать не могу.

Решила написать про этот опыт книгу. Если я прохожу эту историю, то я прохожу её все равно на своей территории. Рак происходит на моей территории, а не я на его. И я сделаю из этой главы моей жизни арт-объект и передам его дальше.

сентябрь-1, пятница:

Лейтмотив всех этих дней - белый шум. Проснувшись, снова включаю эти десять часов белого шума по кругу, чтобы не раздражаться и не отвлекаться на строителей и громкую улицу. Всё движение по дню через белый шум.

Сегодня утром звонок с координатором. Передвигаю рабочий звонок на восемь утра, чтобы спокойно подготовиться к разговору с координатором в десять. Проработываю за кофе 144 вопроса, чтобы задать их координатору и моим будущим врачам.

“This is so impressive! You know more than most of our patients!” - говорит мне координатор на звонке. Мы говорим полтора часа, все вопросы важны. Кажется, пока что я выигрываю эту информационную гонку с моим диагнозом. Помимо медицинской команды у меня будет социальная работница, которой я задам все необходимые вопросы по финансовой поддержке лечения и логистике, если будет тяжело передвигаться после операции и процедур. Проговорила с координаторшей возможность заморозки яйцеклеток, она заказала для меня лабораторные анализы.

Через полтора часа снова очень устала. Немного опоздала почти на все остальные рабочие звонки, но всех успела предупредить и все понимающе откликнулись. Работа даёт огромную отдушину – я слушаю моих клиентов и мы просто говорим про языки или разбираем бизнес-кейсы. Никто из них не знает, что у меня происходит. Студент, сломавший на прошлой неделе зуб, всё починил и радуется. Простые радости земли.

Ловлю себя на мысли, что в чем-то в одиночку проходить рак легче – потому что так бы нас было двое в стрессе и ужасе за меня, а так я одна и отзеркаленный страх от момента не возвращается ко мне бумерангом и не задерживается внутри.

Восемь вечера: итого за день проведено пять рабочих звонков, подготовлены 144 вопроса для звонка с координатором, полтора часа проговорила с координатором, час сверяла данные по недавно проведенному фандрайзеру на лечение подруги. Так кончился день, а у меня еще новые неотвеченные емейлы по онкологии и мне еще надо уточнить, куда завтра идти в лабораторию какие анализы сдавать. Ощущение что у меня появилась вторая работа. Очень устала, но чувствую воодушевление – если дали направление на анализы, то я смогу заморозить яйцеклетки. Есть шанс на финансовую программу от страховки. С груди потихоньку сходят синяки. Надрез от биопсии закрылся.

Прикрепила ссылку моих переписок с врачами в постоянные закладки в браузере. В ближайшее время её надо будет сверять минимум несколько раз в день. Получаю письмо от социальной работницы, пишу ей ответ (и не дождусь его еще следующие шесть дней).

Компульсивные покупки: помню, что онкобольные часто теряют связь с реальностью и впадают в жуткое транжирство, потому что деньги перестают иметь значение. Заметила вчера себя рассматривавшей косметическую сумочку за $180 и сегодня раздумывала, не купить ли пару леггинсов любимой марки по $80, дают же скидку 50% на вторую пару и это выгодно. Напомнила себе про сдвинувшееся восприятие, загляну на этот сайт как-нибудь потом.

На выходные решаю взять тайм-аут и пока больше ничего не выяснять, кроме как сдать тесты для заморозки яйцеклеток.

сентябрь-2, суббота:

Пол-ночи не спала, сверяла дела, написала любимой Линор Горалик про идею книги. К утру написал Дима, рассказал, что есть варианты других лекарств, чтобы обойти Тамоксифен. Чувствую надежду и благодарность. Утром пошла в лабораторию – на меня заказано семь штук тестов на фертильность. Неужели это всё происходит на самом деле? Я все так славно сорганизовала, уже до встречи с врачами сорганизовываю заморозку яйцеклетки, потом пройду лечение, потом где-то в далеком будущем в сорок я стану очень мудрой и заботливой мамой. Не помню, когда еще я сдавала кровь с таким удовольствием.

…десять утра по уровню усталости уже ощущается как десять вечера. Отработываю одну бизнес-консультацию и один урок и падаю спать до вечера. С ума сойти, прошла всего неделя с диагноза. Хотя на самом деле, с МРТ прошел уже почти месяц.

Вечером проснулась, сходила в душ, впервые неспеша и с удовольствием с 23го августа покрыла себя сыворотками и кремами с ног до головы. прошлась маслом по уже закрывшемуся надрезу от биопсии, чтобы шрамировался мягче. Погуляла по квартире, подумала “ну вот можно погулять или поучиться, но сначала нужно полежать”, прилегла и проснулась в час ночи. Ночью проверила оповещения: первый тест из лаборатории пришел с хорошими показателями.

сентябрь-3, воскресенье:

В последнее время, когда сажусь медитировать по утрам после сна – чувствую, как закрытые глаза бесконтрольно заполняются слезами.

Еще вспомнила, как прошлой зимой мне приснилась душа сына и сказала “я готов и приду, когда ты будешь готова” – возможно, я просто буду готова позже. Говорю себе, что и ладно, качественно растить и воспитывать человеческих мальчиков  – непростая задача и на нее нужны опыт и силы. Значит, пока буду копить.

Безумно не хочется садиться и писать статью по музыкологии, которую я обещала Эдику, но иначе у меня по итогам дня не будет здесь прогресса, а он нужен. Ставлю таймер и сколько-то делаю.

Линор откликнулась на идею книги! Назначим встречу на следующей неделе.

Второй тест для заморозки из лаборатории пришел хороший. жду еще пять как ребенок ждет подарков на праздник.

Третий тест для заморозки пришел хороший. еще четыре.

Четвертый тест для заморозки пришел отличный! Ещё! Три! Ну вот как много хороших новостей за сегодня.

“Я думаю о тебе сегодня, как ты? Что-то мне тревожно, не знаю почему, решил позвонить” - пишет мне узнать как дела друг, с которым мы не говорили пару лет и который ничего не знает о диагнозе. и внезапно он пишет дальше “я хочу тебе сказать. ты удивительная. ты настоящая”. Эти слова слышу эту неделю очень много, и от тех, кто знает, что у меня случилось, и от тех, кто нет. Удивительным образом колыхнулась какая-то волна внутри и мне сейчас много пишут “я тебя обожаю”, “я тебя люблю”, “я очень люблю тебя”, “я тебя очень люблю”, “мы тебя очень любим”, “мы любим тебя”, “мы тебя любим”. Думаю, что рак не только про смерть, но и очень сильно про любовь. И от всех этих сообщений очень много ощущений сил и тепла. “Молюсь за тебя все эти дни”, надиктовывает мне сообщение Олег. “Ты точно справишься. Я в тебя верю”. Как же мне важны все эти весточки.

Поговорила с Джойей и придумала, что в книге обязательно будет секция “Не как в кино” о том, что происходит в онкологии в реальной жизни, чего не передают истории.

сентябрь-4, понедельник:

Новая неделя и новый марафон дел и задач. Завтра большая встреча с медкомандой. Не хочу просыпаться в эту реальность. Но надо, надо, погнали.

Пришли еще хорошие результаты про субботние тесты. Читаю их и восхищаюсь, какое у меня крепкое тело и какие у меня отличные показатели. Эти результаты очень меня сближают самой собой. Собираю информацию про рак и время от времени натыкаюсь на статьи и видеоролики в духе “his body betrayed him” - что за дурная виктимизация? Как можно винить собственное тело и не брать его в союзники в таких историях? Никто не виноват. Обижены ли многие на тело, когда случаются такого масштаба сложности? Пожалуй. Потому что ожидали идеальной работы? Организм никому не подписывал контрактов о бесперебойной работе. Лучшее, что можно сделать – это реагировать на здесь и сейчас.

Думаю, что во многом мне этот опыт в одиночку дается тяжело, но потяжимо – я нахожу в себе ресурс иногда оглядываться по сторонам и замечать яркие звёзды, смеющихся детей, лёгкий ветер и чудо жизни рядом со мной – может быть потому, что у меня более-менее порядок сейчас с моими внутренними демонами. Не сказать что их нет, я не претендую на святость, но у меня сейчас нет внутри боли практически ни по какому эпизоду прошлого. Когда внутри есть запас, оттягивающий ресурс и внимание назад, если он не проработан и не отпущен, мне кажется, тяжело в первую очередь потому, что с повышенной хрупкостью все эти фантомы, которые прижимал и старался туда не смотреть, лезут наружу и напоминают о себе.

А у меня, в общем, более-менее чистое движение через потерянность, тревогу и боль настоящего, но без этих примесей. Я решаю задачи по мере их поступления, прошу о помощи, договариваюсь о вариантах, набираю информацию, но меня не отвлекает ничего за плечом.
Многое не доделала за день. Выбираю отправить себя спать перед завтрашним большим днём.

Поделиться ссылкой на книгу:
http://kamillalinder.com/daetorak

“Да, это рак” в Телеграме:
https://t.me/@daetorak