Глава 28. НЕ КАК В КИНО: ДРУЖЕСКАЯ ПОМОЩЬ

“Скажи, а вот по твоему опыту, если у меня среди друзей кто-то заболел раком, как я могу быть классным другом и чем могу помочь?” – спрашивает меня Саша. Над нами калифорнийское майское небо и Саша только-только довезла меня с успешно прошедшей мастектомии. Эта глава написана спустя девять месяцев после диагноза и в этой точке пути у меня все чудесно – всё сложилось, нашлись нужные врачи, выбрано оптимальное лечение и я уже просто иду по дороге процедур с хорошими специалистами.

В результате у нас с Сашей получился полезный разговор и неплохой, как мне кажется, бытовой список.

Важно: имена примерно двухсот пятидесяти человек, кто помогал мне в моих приключениях, я вписываю в отдельную страницу благодарностей и здесь в силу формата списка не могу рассказать про всех – но я вас всех помню <3

Итак, список. Но сначала отдельно про первое, что приходит на ум: деньги и про разговоры.

• Деньги помогают невероятно и мы, пациенты, редко поначалу можем увидеть все траты и виражи лечения наперед. Спасибо всем, кто поддержал меня с медицинскими счетами: на май 2024 года по итогам у меня получилось примерно семьдесят консультаций/процедур и пять операций. Это сильно иначе, чем я рассчитывала поначалу и сильно дороже, но благодаря всем моим друзьям и нон-профитам у меня всё пока в порядке.

• Разговоры: нам очень важно, когда нам пишут, даже если мы не успеваем отвечать. Мы все читаем, пусть и с задержкой. Мы ценим, когда вы проявляетесь и говорите, что переживаете за нас. Отдельно очень дорого каждое сообщение с подбадриваниями и пожеланиями удачи. Еще я очень радовалась, когда мне присылали совместные радостные воспоминания. Это все очень важно.

Но если вы чувствуете, что у вас есть ресурс помочь еще чем-то – есть повседневная прагматика, помощь с которой ценится нами всеми. За какую поддержку мы регулярно благодарны:
а) бытовые задачи, требующие времени.
б) задачи, связанные с качеством и радостью жизни.

Это, как правило, общая и главная проблема онкопациентов, особенно поначалу, когда надо переварить массу информации, встретиться со всеми врачами, сверить медкоманду, проговорить варианты лечения. По нагрузке это ощущается как параллельная жизнь и вторая-третья работа, дополнительного времени на которые никто не выделял. И очень многие онкопациенты бегут свой марафон, не успевая поддерживать свою жизнь так, как это было до диагноза. По каким пунктам эту жизнь можно поддержать:

1. Приготовленная/заказанная/присланная тёплая еда: иногда готовить нет сил, иногда нет времени, иногда тупо забываешь про еду из-за стресса и каждый суп и каждая тарелка теплого мяса в этой гонке – это большое благословение. (тут моя огромная благодарность Ане, Юле, Саше и нон-профиту Pink Ribbon Good, сорганизовавшему мне 48 готовых порций средиземноморской еды; сегодня утром мне пришел емейл, что они уже в пути)

> 1а. Есть классный сайт Mealtrain (http://mealtrain.com), который позволяет сорганизовать между друзьями смену заботы и подвоза еды к болеющему другу.

2. Уборка: это настолько общая проблема, что есть даже нон-профиты и сервисы, которые посылают бесплатных уборщиков на дом помочь с хозяйством. Иногда поддерживать порядок не хватает времени, иногда сил, иногда и того, и другого – скажем, утром провела рабочий звонок, выехала к врачу, случайно после попала в неотложку (был у меня такой один день), в сумме провела в госпитале девять часов вместо трёх, потом дорожная пробка, потом заехать забрать почту и дальше уже вечер и ты упала без сил.
С уборкой можно помогать любой – даже протереть поверхности уже большая помощь. (тут надо отдать должное Саше, которая,, послушав меня про это всё, неумолимо протёрла мне все поверхности на кухне, включая баночки со специями и дверцы шкафов)

3. Домашние животные, дети, родители: можно свериться, не отвезти ли кота к ветеринару или везде ли у детей болеющего друга есть подхваты между школами/детскими секциями/мероприятиями. Нужна ли помощь с родителями. Выгулять собаку, покормить попугая, полить растения – это всё считается.

4. Поиск полезных контактов: нужен ли какой-то врач? Адвокат? Брокер по страховке? Специалист по любым делам, которые из-за рака встали на паузу? Бухгалтер для налогов? Если у вас есть такой нужный человек, это бесценно. (тут я думаю с благодарностью сразу обо всех вас, помогавших мне с фертильными клиниками по разным странам и отдельное спасибо Диме, связавшему меня с Юлей, терпеливо и профессионально отвечавшей в любое время суток на самые дурацкие мои вопросы про фертильность, и Еле, благодаря которой я вышла осенью на моих нынешних гениальных хирургов)

5. Помощь с нон-профитами и подготовкой бумаг: набор информации про нон-профиты и подготовка документации к ним. Практика показывает, что, хотя, например, в Америке у онкологов есть еще социальные работники, которые помогают с подготовкой бумаг к нон-профитам, ни у кого из них нет общей базы помогающих организаций, поэтому под каждый конкретный случай нужен личный ресерч. Каждый конкретный случай, как правило, требует свою документацию. Часть документации нужно заверять с соцработником в любом случае для авторизации (подсказка: отсылать соцработникам анкету вместе со всей прикрепленной в письме информацией, которую в эту анкету нужно вбить - диагноз, даты итд – тогда соцработники отвечают сильно быстрее). Это все прорва времени. Если вы можете с этим помочь, это чудесно.

6. Помочь собрать вещи для процедур/забрать лекарства из аптеки, если на вас есть доверенность (Юля, Саша и Катя, здесь спасибо вам <3).

7. Прогуляться вместе: замечательно помогает забрать диагностированного друга проветриться – в ресторан, парк, на море, в цирк, в кино, на концерт. Любая смена обстановки помогает немного отвлечься и порой благодаря таким вылазкам в жизнь находишь новые решения для текущих сложностей.

8. Транспортировка, карточки на такси, место на переждать между операциями и пост-медосмотрами: часто водить машину или ехать самой на транспорте нельзя или нет сил, либо нужно вернуться к врачу через сутки и отъехать домой в это время возможности нет.
С мастектомией я договорилась с тремя нон-профитами о подвозе, но никто из них не мог в силу расстояний довезти меня по прямой от госпиталя до дома. И тут очень помогла присланная карточка на убер от Ильи, с которой я доехала до Лены, приютившей меня на ночь на пол-пути, а дальше уже запрыгнула в нон-профитовский убер до госпиталя. Оттуда я должна была двумя уберами доехать до дома, но спасибо огромное Саше, мужественно ради меня вставшей в 4.50 утра и увезшей меня от этой логистики на желтом джипе напрямую домой. А предыдущие мои операции не сложились бы так легко без Гены К. и Лены, а также Миши и Глеба <3

9. Подарки и красота: прекрасная Юля подарила мне в самом начале сессию с именитым онкопсихологом. Ленточка заплатила за меня за вечер арт-терапии и подарила замечательную ручной работы доску на кухню ;-**. В штате Нью-Джерси есть нон-профит “Дива на день”, который дарит онкопациенткам один день в спа-салоне со всеми процедурами. Можно вместе сходить на массаж. Лена Р., зная мою любовь к косметике, подарила мне две восхитительные палетки с тенями. Можно подарить абонемент в поддерживающее место, куда друг уже и так ходит – скажем, я так себе подарила годовой абонемент в один из главных музеев Сан-Франциско и теперь бесплатно напитываюсь красотой каждый раз, когда есть минутка заехать). Иногда я подхватываю домой с продуктами цветы. Все эти минутки обычной житейской радости напоминают, что жизнь вокруг продолжается и что она прекрасная, где-то там, ждёт обратно.

Поделиться ссылкой на книгу:
http://kamillalinder.com/daetorak

“Да, это рак” в Телеграме:
https://t.me/@daetorak