Привет! Если вы зашли на эту страницу как пациент со свежим диагнозом – я составила для вас ниже путь в три фазы. Таким был мой опыт и он сложился отлично, я надеюсь, что так же он сложится и у вас.

Скачайте себе для заполнения эти таблицы – мне они помогли успевать всё учитывать и сравнивать.

Бóльшая часть конкретной информации связана с лечением в Штатах, но если вы читаете из другой страны – все равно посмотрите референсы, вдруг у вас тоже есть похожие программы.
Удачи и но пасаран!

Шаг 1: набираем информацию и врачей

Уточните у онколога, сколько времени действителен ваш анализ – столько времени у вас есть, чтобы сверить варианты лечения и выбрать специалистов, которым вы доверяете. [развернуть]
В среднем анализы действительны от 30 до 60 дней; я подбирала и меняла врачей и сверяла варианты ровно два месяца, к концу этого срока узнала всю информацию и принялась за дело.

Как расшифровывать базовый анализ я написала в десятой главе моей книги “Да, это рак”.

• Чаще всего лечение онкологии имеет долгосрочные последствия на организм, важно сверить все за и против каждого долгосрочного последствия.

Информации будет много - от врачей и того, что надо набрать и сверить самостоятельно. [развернуть]
Что помогает: Если чувствуете что у вас шум в голове от разговоров с врачами, берите с собой на консультации кого-нибудь из родных и друзей. Включайте аудиозапись разговоров либо записывайте информацию в компьютер. Не полагайтесь на память.
Как собирала информацию я:
- отдельный документ с записями всех разговоров с врачами и главная информация по моему диагнозу
- 3 документа Excel:
1. по неделям с основными направлениями информации (медкоманда, страховка, лекарства, заморозка яйцеклеток) - и главные задачи на неделю
2. список ежедневных задач
3. большой документ со всеми моими планами на ближайшие три года, которые я все равно хотела держать в фокусе и помнить, что у меня впереди еще целая большая жизнь.
Где полезно искать информацию: [развернуть]
1. Список главных вопросов на первой встрече с медкомандой - идеально, если вы попробуете часть информации по своему диагнозу прокопать сами, чтобы было легче понимать врачей;

2. [Америка] Существуют специализированные сообщества онкопациентов, где есть люди, которые проходили ваш диагноз или лечились у классных врачей методами, которые вам подходят – и надают кучу полезных советов из своего опыта. В Северной Калифорнии это сообщество BAYS , на Восточном побережье это The Breasties, также очень много может подсказать нон-профит Sharsheret, у Young Survival Coalition есть своя закрытая группа на фейсбуке.

3. [Америка] У вашего онколога есть социальный работник, переспросите его, какими ссылками и советами может поделиться он.

4. Если вы не в Америке и не знаете, с чего начать: обратитесь в женские группы - сейчас рак груди это настолько частое явление, что встретить прошедших через него очень легко.

• Вопросы на подумать и пересверить: сколько времени в целом может занять лечение? насколько выгодные условия по деньгам предоставляет тот госпиталь/та страховая система, в которой вы находитесь? (я в ходе лечения поменяла одну медстраховку на другую, чтобы попасть к нужным мне докторам и очень довольна этим выбором)

Лайфхак: я с самого начала встала в позицию, что это будет новый learning experience - и это очень помогло двигаться продуктивно.

Шаг 2: лечение, деньги, нон-профиты

• Деньги: если ваше лечение бьёт по заработку, вы имеете право запросить помощь у госпиталей, в которых вы лечитесь: у них часто есть программы типа Hardship Financial Assistance как раз для таких случаев. звоните в финансовый отдел как можно быстрее после диагноза узнать детали.

Пока вы собираете карту лечения и начинаете процедуры, посмотрите, какую помощь можно запросить у нон-профитов. Нон-профиты существуют разные по самым разным аспектам. [развернуть]
На этих четырех сайтах находятся самые годные, на мой взгляд, списки американских нон-профитов:
Список от LBBC
Список от Triage Cancer
Список от Young Survival Coalition
Список от Expect Miracles Foundation

Главные аспекты, по которым может пригодиться помощь: деньги, перевозки, доставка готовой еды на время восстановления, медицинская экипировка для лечения (химиотерапия - ледяные шапочки, сохраняющие волосы, операции - специальные маечки, застегивающиеся спереди и так далее). И многое другое. Ищите по конкретным запросам. Мне также помогло здесь составить Excel-таблицу, чтобы отмечать, куда и когда и зачем я обращалась и куда еще могу написать.

Лечение включает в себя три аспекта:

  1. Всё, что связано с процедурами - сверьте максимально все возможные варианты. В Америке уже можно сохранить волосы при химиотерапии, попасть на триалы к хирургам-роботам и сохранить чувствительность при мастектомии. Варианты есть, сверьте их.

  2. Всё, что связано с вашей обычной жизнью – рак занимает довольно много времени и важно подстраховать время, которое вам будет необходимо для отдыха и в которое вам нужен будет облегченный рабочий график и помощь со стороны.

  3. Всё, что связано с вашим личным ощущением комфорта и безопасности – это и так сложное время, поэтому очень важно окружить себя максимальной заботой и вниманием к себе, чтобы бережно идти через эту дорогу.

    Идеи, как можно облегчить это время и чем могут помочь друзья и близкие, я собрала здесь.

Шаг 3: предотвращение рецидивов и возвращение в жизнь

• Превентивные меры бывают разные, на них на все есть много разных лайфхаков, которые уже нашли другие онкологические пациенты – поэтому так важно подключиться к сообществам, чтобы не выпадать.

Психологически это очень непростая дорога – но любая дорога где-то начинается и где-то заканчивается. Если на нее попадаешь, её важно прошагать аккуратно и бережно к себе так, чтобы она осталась позади потом просто эпизодом в жизни. [развернуть]
Очень помогает вести дневник, чтобы не потеряться во времени.
Друзья не всегда смогут помочь в этом опыте, но помогает поговорить в специализированных сообществах с другими пациентами (не в группах поддержки – это другое).
Существуют специализированные онкопсихологи, которые помогают разобраться с этим опытом; мне отлично помогала моя обычная психотерапевт.
Сверьтесь, чтобы на время лечения вам было чем заняться по интересам, работе, хобби, чему-то, что вы любите, чтобы рак не занимал в этой фазе жизни центральную роль.

…Я сама нахожусь сейчас уже за границей этого шага, восстановившись после мастектомии.
Мое главное вам напутствие – мы возвращаемся с бережным и внимательным отношением к себе.
Эти три шага – это большое путешествие, на которое требуется очень много времени и сил, и так же много времени и сил требуется на восстановление и мягкое включение в жизнь дальше. Берегите себя и заботьтесь о своем теле, которое столько всего смогло пройти.